The Partner's Guide
Memory and ageingजोडीदाराची स्मरणशक्ती बदलत असताना
A warm, plain guide for a partner of someone whose memory is changing: how to stay close, how to carry the quiet grief, and how to find help for both of you.
ज्यांच्यासोबत आयुष्य उभं केलंत, ते बदलताहेत
तुमचा जोडीदार अशा गोष्टी विसरत असेल ज्या ते आधी कधीच विसरायचे नाहीत, आणि याची तुम्हाला भीती वाटत असेल, तर हे तुमच्या मनाचे खेळ नाहीत आणि तुम्ही उगाच घाबरत नाही आहात. खरंच काहीतरी घडतंय, आणि एकट्यानं याला सामोरं जाण्यापेक्षा दोघांनी मिळून सामोरं जाणं कितीतरी सोपं असतं.
कदाचित तेच प्रश्न एका तासात दोनदा विचारला जातो. कदाचित एखादं नाव आठवत नाही, किंवा घरी जायचा रस्ता क्षणभर अनोळखी वाटतो, किंवा एखादं बिल भरायचं राहून जातं, जे ते कधीच विसरायचे नाहीत. कदाचित एखादी गंमत करून ते हे लपवतात, आणि तुम्ही दोघंही न पाहिल्यासारखं करता. तुम्ही हे पाहिलंय, आणि बरेच दिवस ते तुमच्या मनात कुठेतरी शांतपणे बसून आहे.
जोडीदार म्हणून हे सोसणं खूप कठीण असतं, कारण याचा फटका जगातल्या सगळ्यात जवळच्या माणसाला बसतो. वयानुसार स्मरणशक्ती बदलणं सर्रास घडतं, आणि त्यामागचं बरंचसं कारण असं असतं जे डॉक्टर तपासू शकतात आणि सांभाळायला मदत करू शकतात, म्हणूनच लवकर डॉक्टरांना दाखवणं महत्त्वाचं असतं. तुम्हाला जे जाणवतंय ते लपवण्यासारखं नाही, समजून घेण्यासारखं आहे.
खरं काय घडतंय हे फक्त डॉक्टरच सांगू शकतात. ही पुस्तिका तुमच्या जोडीदाराला कोणतंही नाव देणार नाही. ती तुम्हाला हा बदल स्पष्टपणे पाहायला, त्यातून जवळ राहायला, आणि कुठे मदत मागायची हे समजायला मदत करेल.
रमेशला ते पहिल्यांदा बाजारात जाणवलं. चाळीस वर्षांची त्यांची पत्नी कमला, कित्येक वर्षं दर आठवड्याला घ्यायच्या त्याच भाज्या हातात घेऊन उभी होती, आणि क्षणभर पुढे काय करायचं हेच तिला कळेना. तिनं हसून वेळ मारून नेली, आणि रमेशनंही. पण घरी आल्यावर तो शांतपणे तिला निरखत राहिला, जसं एखादं दार उघडायला भीती वाटावी आणि तरी आपण त्याच्याकडे पाहत राहावं. त्यानं हे कुणालाच सांगितलं नाही, अगदी स्वतःच्या मुलांनाही नाही. त्याला त्यांना काळजी करायला लावायची नव्हती, आणि हे खरं असावं असंही त्याला वाटत नव्हतं.
घाबरून रमेश काही चूक करत नव्हता, आणि विसरून कमलाही काही चूक करत नव्हती. रमेश जे एकटा सोसत होता, ते बरेच जोडीदार सोसतात: ती भीती, ते निरखत राहणं, आणि ही आस की जर कुणी मोठ्यानं बोललंच नाही, तर कदाचित ते खरं नसेल. हळुवारपणे त्याला नाव देणं म्हणजे हार मानणं नाही. योग्य मदत मिळवण्याच्या दिशेनं टाकलेलं ते पहिलं पाऊल आहे.
एक आठवडा, फक्त निरखा; दुरुस्त करू नका किंवा परीक्षा घेऊ नका. तुमचा जोडीदार कधी शांत आणि नेहमीसारखा असतो, आणि कधी गोष्टी निसटतात? तुम्ही त्यांची परीक्षा घेत नाही आहात. तुम्ही या बदलाचा आकार समजून घेताय, आणि नेमकं तेच डॉक्टरांना ऐकायचं असतं.
स्मरणशक्ती बदलणं म्हणजे काय, आणि काय नाही
स्मरणशक्ती बदलणं ही मेंदूत खरंच घडणारी गोष्ट आहे; तुमचा जोडीदार आळशी, हट्टी, किंवा मुद्दाम बेफिकीर वागतोय असं नाही. आणि याचा अर्थ तुमचं प्रिय माणूस गेलं असाही होत नाही.
इथेच तुमचा प्रतिसाद बदलतो. तुमचा जोडीदार विसरतो, तेच तेच बोलतो, किंवा बोलण्याचा धागा गमावतो, तेव्हा तो हट्टीपणा नसतो आणि प्रयत्नांची कमीही नसते. मेंदू आठवणी कशा साठवतो आणि शोधतो, त्यात काहीतरी बदल झालेला असतो. यातलं बरंचसं म्हणजे 'जमत नाही', 'करायचं नाही' असं नाही. याला वाईट वर्तन समजलं, तर आधीच कठीण असलेल्या गोष्टीत आणखी दुखणं भर पडतं.
आणि तुम्हाला जी सगळ्यात मोठी भीती वाटते, तेच आपोआप घडलंय असंही नाही. वयानुसार स्मरणशक्ती अनेक कारणांनी बदलू शकते, आणि त्यातलं बरंचसं कारण असं असतं ज्यावर काळजी आणि उपचारांचा परिणाम होऊ शकतो, म्हणूनच शांत बसून वाट पाहण्यापेक्षा लवकर डॉक्टरांना दाखवायचं आणखी एक कारण मिळतं.
ज्या दिवशी डॉक्टरांनी हे समजावून सांगितलं, त्या दिवशी विसरण्यावरून तिच्यावर रागावणं थांबलं आणि पुन्हा तिच्या बाजूनं उभं असल्यासारखं वाटू लागलं.
रमेश, लग्नाला ४० वर्षं
आपल्या बऱ्याच घरांत स्मरणशक्ती निसटली की ते 'म्हातारपण आलं' म्हणून बाजूला सारलं जातं, किंवा घरगुती समारंभात त्याची गंमत केली जाते. यातलं थोडं प्रेमापोटी असतं, आणि थोडं म्हणजे हसू ओढून घेतलेली भीती. पण असं बाजूला सारलं, तर महत्त्वाचे प्रश्न विचारायला खूप उशीर होऊ शकतो. तुमचा जोडीदार नुसता बेफिकीर होत नाहीये. त्यांचा मेंदू वेगळ्या पद्धतीनं काम करतोय, आणि खांदे उडवण्याऐवजी त्याकडे नीट पाहणं गरजेचं आहे.
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
याचा अर्थ प्रत्येक उत्तर तुमच्याकडे आत्ताच असायला हवं असा नाही. याचा अर्थ इतकाच की तुम्ही योग्य जागेवरून सुरुवात करता: हा तब्येतीचा बदल आहे, स्वभावातला दोष नाही. तिथून पुढे तुम्ही जे काही करता, ती धीराची वागणूक, ते नित्यक्रम, डॉक्टरांची भेट, हे सगळं दोघांसाठीही अधिक हळुवार होतं. आणि यातून तुमच्या जोडीदाराचा स्वाभिमान जपला जातो, जो इतर कशाहूनही महत्त्वाचा असतो.
लक्षात ठेवा
ते माणूस अजूनही आत आहे. बदलती स्मरणशक्ती वस्तुस्थिती, नावं आणि अलीकडचे क्षण हिरावून घेऊ शकते, पण तुमचा जोडीदार तुमच्यासाठी जे आहे ते, किंवा तुम्ही घडवलेलं नातं, ती हिरावून घेत नाही. तुम्ही अजूनही त्यांचं माणूस आहात.
जोडीदार म्हणून जवळ राहणं
स्मरणशक्ती बदलत असतानाही जवळीक जिवंत राहू शकते. कधीकधी ती लांबलचक गप्पांमध्ये नसते, तर एकमेकांसाठी आपण जे छोटे छोटे, ठाम मार्गांनी उभे राहतो, त्यात असते.
तुम्ही आधी जसे जोडलेले होता, दिवसभराच्या बातम्या वाटून घेणं, एकत्र बेत आखणं, एकमेकांची वाक्यं पूर्ण करणं, ते आता तसंच चालत नाही असं तुम्हाला जाणवेल. हा तोटा खरा आहे. पण जवळिकीची भाषा एकच नसते. हातात हात घेणं, एकत्र बसणं, एक मिठी, चहाचा एकत्र घेतलेला कप, शब्द कठीण होतात तेव्हाही हे सगळं तुमच्या जोडीदारापर्यंत पोहोचतं.
जोडपी अनेकदा पाहतात की जोडण्याच्या सोप्या मार्गांकडे झुकलं आणि बोलण्याची, वेळ घालवण्याची पद्धत हळुवारपणे जुळवून घेतली, तर नातं उबदार आणि समाधान देणारं राहू शकतं. तुम्ही अपेक्षा कमी करत नाही आहात. तुमचा जोडीदार जिथे आहे तिथे तुम्ही त्यांना भेटता, आणि प्रेम नेहमी हेच करत आलंय.
- दिवस हळुवार आणि ओळखीचा ठेवा, नेहमीच्या नित्यक्रमांनी.
- शब्द जे सांगू शकत नाहीत ते स्पर्श आणि सहवासाला सांगू द्या.
- त्यांच्या मूडमागे जा, आणि चुकीच्या आठवणीवरून वाद घालू नका.
- ते अजूनही धरून ठेवलेली जुनी गाणी, फोटो आणि गोष्टी वाटून घ्या.
जवळपास इतर कशाहूनही दोन गोष्टी जास्त मदत करतात. पहिली, दुरुस्त करू नका किंवा परीक्षा घेऊ नका. तुमच्या जोडीदाराला काहीतरी चुकीचं आठवलं, तेव्हा हळुवारपणे त्यांच्यासोबत जाणं, किंवा दुसरीकडे लक्ष वळवणं, त्यांची लाज वाचवतं आणि कुणीच न जिंकणारं भांडण तुम्हा दोघांचंही टळतं. इथे बरोबर असण्यापेक्षा दयाळू असणं कितीतरी मोलाचं असतं.
दुसरी, तुमचे एकत्रचे नित्यक्रम जपा. संध्याकाळचा चहा, फेरफटका, जेवणानंतर एकत्र बसण्याची पद्धत. या ओळखीच्या लयी तुमच्या जोडीदाराला स्थिर ठेवतात आणि तुम्हा दोघांनाही आठवण करून देतात की तुम्ही अजूनही एक जोडपं आहात, रुग्ण आणि परिचारिका नाही. तुम्ही आधीपासून वाटून घेतलेले नित्यक्रम हे तुमच्याकडचे सगळ्यात भक्कम आधारांपैकी एक आहेत.
तुम्ही दोघांनी नेहमी वाटून घेतलेला एखादा छोटा रोजचा नित्यक्रम निवडा, आणि दिवस काहीही घेऊन आला तरी हा आठवडा तो जपा. एकत्र घालवलेली दहा शांत मिनिटं, ती ओळखीची गोष्ट करत, तुम्हाला वाटतं त्याहून कितीतरी मोलाची असतात.
काळजीवाहू बनणं, आणि कुणालाच न दिसणारं दुःख
जसजशी तुमच्यावर अधिक जबाबदारी येते, बिलांपासून आठवणी करून देण्यापर्यंत आणि रोजच्या काळजीपर्यंत, तसतसा तुमच्यातला तोल बदलतो. जोडीदार अजून जवळ असतानाही एक शांत दुःख वाटणं स्वाभाविक आहे, आणि त्याला लाज नको, काळजी हवी.
ठरवून नव्हे, तर हळूहळू, तुम्ही एकेकाळी वाटून घ्यायचात ते जास्त तुम्हीच करत असल्याचं तुमच्या लक्षात येईल. पैसा सांभाळणं, भेटी, औषधं, रोजच्या छोट्या आठवणी करून देणं. जो जोडीदार एकेकाळी अर्धं ओझं वाहायचा, त्याला आता तुम्ही जास्त वाहावं अशी गरज पडते. हा बदल खरा आहे, आणि तो अशा पद्धतीनं टोचतो जे कुणालाही समजावून सांगणं कठीण असतं.
बरेच जोडीदार एक विचित्र दुःख अनुभवतात: वाटून घेतलेलं आयुष्य आणि आपण ओळखत असलेलं माणूस यांचा शोक, जरी ते माणूस समोरच टेबलापाशी बसलेलं असलं तरी. कुठलाही निरोप घेण्याआधीच केला जाणारा हा शोक हेच जोडीदार थकून जाण्यामागचं सगळ्यात मोठं कारण असतं, म्हणून त्याला लाजेऐवजी काळजी हवी.
मी तिच्यासाठी चहा करता करता तिचाच शोक करत होतो. बराच काळ मला वाटायचं की यात माझंच काहीतरी चुकतंय.
तुम्हाला असं वाटत असेल, तर हे नीट ऐका: तुम्हाला जे वाटतंय ते असामान्य नाही आणि चुकीचंही नाही. काळजी घेता घेता होणारा हा शोक इतका खरा आहे की संशोधक आणि डॉक्टरांनी त्याचा अभ्यास केलाय आणि त्याला नावही दिलंय. म्हणजे तुम्ही तुटलेले नाही, आणि यात तुम्ही एकटेही नाही. तुम्हाला जे वाटतंय त्याला नाव देणं हे योग्य आधार मिळवण्याचं पहिलं पाऊल असू शकतं.
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
एकाच वेळी एकाहून अधिक भावना वाटणंही स्वाभाविक आहे: प्रेम आणि थकवा, माया आणि राग, आशा आणि भीती, कधीकधी एकाच तासात. यामुळे तुम्ही वाईट जोडीदार ठरत नाही. यातून इतकंच कळतं की तुम्ही जड ओझं वाहणारं माणूस आहात. 'लोक काय म्हणतील' हा आवाज कदाचित कानात कुजबुजेल की तुम्ही गप्प राहून सगळं सांभाळावं आणि कधीच तक्रार करू नये. ती गप्प राहण्याची भरपाई तुम्ही कुणालाच लागत नाही.
तुमच्या पाठीशी
ज्या रात्री तुम्ही थकून जाता, आणि मग तसं वाटल्याबद्दल अपराधी होता, तेव्हा हे ऐका: जो माणूस आपल्या जोडीदाराचा शोक करता करताही त्यांच्यासाठी उभा राहतो, तो प्रेमात कमी पडत नाहीये. तेच प्रेम आहे, त्याच्या सगळ्यात कठीण आणि खऱ्या रूपात. तेच तर तुम्ही आहात.
धीर, जवळीक, आणि तुम्ही दोघं
तुम्ही अगदी रिकामे झालेले नसता, तेव्हा धीर धरणं सोपं असतं. स्वतःची काळजी घेणं, आणि तुमच्या दोघांतली माया जपणं, हा तुमच्या जोडीदाराची काळजी घेण्याचाच एक भाग आहे.
कठीण दिवसांत धीर संपतो, आणि तुम्ही थांबवायच्या आत तिखट शब्द तोंडातून निसटतात. यामुळे तुम्ही निष्ठुर ठरत नाही. यातून इतकंच कळतं की तुम्ही थकलेले आहात. तुम्ही जितके स्थिर, तितका तुमचा जोडीदारही स्थिर राहतो, कारण तुमच्या शब्दांआधी त्यांना तुमचा मूड जाणवतो. म्हणून इथे स्वतःची काळजी घेणं स्वार्थी नाही. ती काळजीचाच एक भाग आहे.
मायाही जपा. बदलती स्मरणशक्ती उबेची, जवळिकीची, किंवा प्रेमाची गरज बंद करत नाही. तुमचा जोडीदार अजूनही ज्या मार्गांनी जोडला जाऊ शकतो, त्या मार्गांनी त्यांना भेटलं, तर नातं नातंच राहतं, नुसतं कर्तव्य होत नाही. एकमेकांना दाखवलेल्या छोट्या छोट्या दयेचे प्रसंग हाच मुद्दा असतो, त्यापासून विचलित करणारी गोष्ट नाही.
एकत्र कुटुंबात हा दबाव आणखी वाढू शकतो. नातेवाईक याला कमी लेखतील, किंवा न मागता सल्ला देतील, किंवा तुम्ही कुठल्याही मदतीशिवाय सगळं सांभाळावं अशी अपेक्षा करतील. प्रत्येक संभाषण तुम्ही जिंकायलाच हवं असं नाही. एक छोटं, ठाम वाक्य पुरेसं ठरू शकतं: "डॉक्टर आम्हाला मार्गदर्शन करताहेत, आणि आम्ही एक एक दिवस पुढे जातोय."
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
एक असं माणूस शोधा ज्याच्याशी तुम्ही मनमोकळे बोलू शकता; एखादं मोठं मूल, भावंड, जवळचा मित्र, किंवा हाच रस्ता चाललेला दुसरा एखादा जोडीदार. जो न्यायनिवाडा करणार नाही अशा माणसाजवळ कठीण गोष्ट मोठ्यानं बोलली, तर थोडं ओझं हलकं होतं. लाज आणि एकटेपणा दोन्ही गप्प राहण्यातच फोफावतात, आणि तुम्ही एकट्यानं हे वाहणं थांबवलं की दोन्हीही टिकत नाहीत. एखादा दिवस एकट्यानं सोसण्यापलीकडचा जड वाटला, तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगा, किंवा हेल्पलाइनवर फोन करा. मदत मागणं हे बळ आहे, दुबळेपणा नाही.
आज रात्री, जोडीदार म्हणून तुम्ही आज जे एक काम चांगलं केलंत, ते सांगा, कितीही लहान असो. एका कठीण क्षणी तुम्ही हळुवार राहिलात. एक एकत्रचा नित्यक्रम तुम्ही जिवंत ठेवलात. झोपण्याआधी ते स्वतःला सांगा, आणि उद्याही ते पुन्हा करून पाहा.
एकत्रितपणे मदत मिळवणं
हे तुम्हाला एकट्यानं वाहायचं नाहीये, आणि ते कधी तुमच्या एकट्यासाठी नेमूनही दिलेलं नव्हतं. आधार खरंच मदत करतो, आणि तो मागणं म्हणजे तुम्ही कमी पडताय असं नाही.
डॉक्टर तुमच्या जोडीदाराला नीट तपासू शकतात, काय घडतंय हे समजायला मदत करू शकतात, आणि तुमच्यासोबत एक आराखडा आखू शकतात, आणि लवकर पुढे आलं तर अधिक दारं उघडतात. आधार खरंच मदत करतो. मोठ्या प्रमाणातल्या संशोधनातून दिसतं की जोडीदार आणि कुटुंबातल्या काळजीवाहूंना आधार देणारे कार्यक्रम चिंता आणि उदासी विश्वासानं कमी करतात, म्हणजे मदत मागणं म्हणजे कमी पडणं नव्हे, तर काळजी घेणं अधिक सुसह्य करण्याचा एक सिद्ध मार्ग आहे.
लवकर पुढे येणं महत्त्वाचं आहे, आणि मदत मागणं हे हार मानण्याच्या अगदी उलट आहे.
आधार देणारा खांदा जितका मोलाचा, तितकीच व्यवहारी मदतही मोलाची असते. जोडीदारांना भावनिक आधाराबरोबरच काय घडतंय याची स्पष्ट माहिती आणि समाजातल्या सेवांशी जोडून देणारी खरी मदत मिळाली, तर ते अधिक चांगलं सांभाळू शकतात. म्हणून तुमच्या डॉक्टरांना स्पष्टपणे विचारण्यासारखं असतं: काय चाललंय, काय मदत होऊ शकते, आणि आम्हा दोघांसाठी कोणता स्थानिक आधार आणि सुविधा उपलब्ध आहेत.
हे काय आहे ते विचारा.
नीट तपासणी केल्यावर या बदलामागे काय आहे आणि काय करता येईल हे कळू शकतं, तुम्हाला अंदाज लावत आणि घाबरत बसण्याऐवजी.
काय मदत होते ते विचारा.
जोडीदारापलीकडे, काळजीवाहू म्हणून तुमच्यासाठी कोणता आधार आहे ते विचारा, कारण तुमची काळजी घेणं हाही आराखड्याचा भाग आहे.
आणखी कोण मदत करू शकतं ते विचारा.
डॉक्टर अनेकदा तुम्हाला समाजातल्या सेवा, गट, आणि सुविधांकडे नेऊ शकतात, ज्या तिथे आहेत हे तुम्हाला माहीतही नव्हतं.
पुढच्या वाटचालीबद्दल विचारा.
साधारण काय अपेक्षित आहे हे कळणं, आणि जमेल तोपर्यंत हळुवारपणे बेत आखणं, ते टाळण्यापेक्षा अधिक शांती देतं.
औषधाचं काय? बदलत्या स्मरणशक्तीवर एकच असा उपाय नाही, पण त्यासोबत येणाऱ्या गोष्टींमध्ये डॉक्टर कधीकधी मदत करू शकतात, जसं की उदासी, चिंता, किंवा झोप न लागणं, तुमच्या जोडीदारात किंवा तुमच्यात. असा कोणताही निर्णय तुमच्या कुटुंबासह काळजीपूर्वक घेतला जातो, कधीही घाईगडबडीत नाही आणि कधीही समजून घेण्याच्या व आधाराच्या जागी नाही. चांगला डॉक्टर तुम्हा दोघांना एक जोडी म्हणून पाहतो, आणि प्रत्येक निर्णयात तुम्हाला सामील ठेवतो.
लक्षात ठेवा
तुम्हाला मदतीची गरज लागणं ठीक आहे. ज्याची स्मरणशक्ती बदलतेय अशा जोडीदाराची काळजी घेणं हे माणूस करू शकतो त्यातलं सगळ्यात कष्टाचं काम आहे, आणि ते कुणीही कुठल्याही आधाराशिवाय करावं असं नसतं. विचारणं दुबळेपणा नाही. दोघांसाठीही चालत राहण्याचा तोच मार्ग आहे.
स्मरणशक्ती बदलेल, आणि दिवस कठीण होत जातील, पण तुम्ही दोघं अजूनही तुम्ही दोघंच आहात, आणि हा रस्ता तुम्हाला एकट्यानं चालायचा नाहीये.
पुढच्या डॉक्टरांच्या भेटीआधी, तुमच्या फोनवर दोन छोट्या याद्या लिहा. एक: तुमच्या जोडीदारात तुम्हाला जाणवलेले बदल, आणि ते कधी घडतात. दोन: जोडीदार म्हणून तुम्हाला सगळ्यात कठीण वाटणाऱ्या गोष्टी. दोन्ही घेऊन गेलात तर लक्ष तुम्हा दोघांवर राहतं.
ही माहिती कुठून आहे
अधिक वाचनासाठी
हे मार्गदर्शक समजून घेण्यास मदत करते. हे निदान नाही. त्यासाठी डॉक्टरांना भेटा.