फ़ॉर यू सीरीज़
वयस्कों में ऑटिज़्मएक ऑटिस्टिक वयस्क के रूप में जीना
एक ऑटिस्टिक वयस्क होने पर एक गर्म, सीधी-सादी गाइड: कि यह दिमाग के बने होने का एक अलग तरीका है, कोई बीमारी नहीं, यह कैसे दिखता है, क्यों ज़िंदगी मुश्किल लगी होगी, क्या चीज़ें मदद करती हैं, और कब हाथ बढ़ाएँ।
दिमाग का एक अलग तरह से बना होना
ऑटिस्टिक होना यानी आपका दिमाग जिस तरह बनता और काम करता है, उसमें एक फ़र्क़ होना। यह तय करता है कि आप अपनी इंद्रियों से दुनिया को कैसे महसूस करते हैं, दूसरे लोगों को कैसे पढ़ते हैं, और चीज़ों को कैसे समझते हैं। यह एक फ़र्क़ है, कोई बीमारी नहीं, और इसमें ऐसा कुछ नहीं जिसे ठीक करने की ज़रूरत हो। बहुत से लोगों को अपने बारे में यह बात बड़े होने पर ही पता चलती है।
हो सकता है आपने सालों तक अपने आसपास के लोगों से थोड़ा अलग-सा महसूस किया हो, बिना यह जाने कि ऐसा क्यों है। ऑटिज़्म उसका एक नाम है। इसका मतलब यह नहीं कि आपमें कुछ गड़बड़ है। इसका मतलब है कि आपका दिमाग एक ख़ास तरह से बना है, शुरू से ही। यह बनावट बदल देती है कि आप आवाज़, रोशनी और बातचीत को कैसे महसूस करते हैं। यह उन छोटे-छोटे अनकहे नियमों को पढ़ने का तरीक़ा भी बदल देती है जो बाक़ी लोग बस यूँ ही जान जाते हैं।
यह बढ़ने के तरीक़े का एक फ़र्क़ है, कोई ऐसी बीमारी नहीं जो आपको लग गई हो, और न ही कोई आदत जिसे आप छोड़ सकें। इसका कोई इलाज नहीं, क्योंकि ठीक करने लायक़ कुछ टूटा ही नहीं है। ऑटिस्टिक होना आपके दिमाग के काम करने के तरीक़े का एक फ़र्क़ है, कोई बीमारी नहीं जिसका इलाज चाहिए।
और यह बात एक बड़े वयस्क के रूप में पता चलना, जितना ज़्यादातर लोग समझते हैं उससे कहीं ज़्यादा आम है।
और जानना चाहें तो
लंबे समय तक यही सोचा जाता था कि ऑटिज़्म सिर्फ़ बच्चों में, और ज़्यादातर लड़कों में, ही दिखता है। अब हम इसे बहुत अलग तरह से समझते हैं। ऑटिस्टिक वयस्क हमेशा से रहे हैं। बहुत से लोग बस छूट गए, ख़ासकर वे जिन्होंने शुरू से ही अपनी भावनाएँ छिपाना और अपने आसपास के लोगों की नक़ल करना सीख लिया था। बड़ी उम्र में ख़ुद को ऑटिस्टिक के रूप में पहचानना किसी समस्या का देर से आना नहीं है। यह उस बात का, आख़िरकार, एक नाम है जो आपके बनने के तरीक़े के बारे में हमेशा से सच थी।
एक ऑटिस्टिक ज़िंदगी की शक्ल
ऑटिज़्म कई तरह से दिखता है, और कोई भी दो ऑटिस्टिक लोग एक जैसे नहीं होते। कुछ आम बातें हैं: बातचीत करने और दूसरों को पढ़ने के तरीक़े में फ़र्क़, आवाज़, रोशनी, छूने या बनावट के प्रति तेज़ संवेदनशीलता, रूटीन की और आगे क्या होगा यह जानने की सच्ची ज़रूरत, गहरी और मन को बाँध लेने वाली रुचियाँ, छोटी-छोटी दोहराई जाने वाली हरकतें जो आपको शांत करती हैं, और मास्किंग, जिसमें आप अपने असली रूप को छिपा देते हैं ताकि फ़िट हो सकें।
ऑटिस्टिक होने का कोई एक तरीक़ा नहीं है, पर कुछ बातें बार-बार सामने आती हैं। बातचीत ऐसी लग सकती है जैसे एक ऐसा कोड जो बाक़ी सबको थमा दिया गया और आपको नहीं। हो सकता है आप शब्दों को सीधे-सीधे ले लें या कोई इशारा चूक जाएँ। हल्की-फुल्की बातचीत आपको थका सकती है, जबकि कोई विषय जो आपको पसंद है वह आपमें से आसानी से बह निकलता है। आपकी इंद्रियाँ भी तेज़ चल सकती हैं। एक टिमटिमाती ट्यूबलाइट, एक खुरदुरा लेबल, या एक भरी हुई बस सचमुच तकलीफ़ दे सकती है जब दूसरों को मुश्किल से ही पता चलता है।
रूटीन मायने रखता है क्योंकि यह दुनिया को अनुमान लगाने लायक़ बनाता है, और कोई अचानक बदलाव पूरे दिन को बिगाड़ सकता है। गहरी रुचियाँ सच्ची ख़ुशी और एकाग्रता का स्रोत हैं। छोटी-छोटी दोहराई जाने वाली हरकतें, जिन्हें कभी-कभी स्टिमिंग कहा जाता है, शर्मिंदा होने की कोई बात नहीं; ये आपको टिकने में मदद करती हैं। और बहुत से ऑटिस्टिक लोग मास्क करना सीख जाते हैं, अपने सहज ढंग को छिपाकर बाक़ी सबके जैसा दिखने के लिए। इनमें से कोई भी कमी नहीं है; ये बस वह तरीक़ा हैं जिससे एक ऑटिस्टिक दिमाग दुनिया से मिलता है।
- दुनिया दूसरों के लिए बनी हुई लगती है, इसलिए आप अपना असली रूप छिपा लेते हैं।
- आप नक़ल करते हैं, मुस्कुराते हैं, और फ़िट होने के लिए अपनी सच्ची प्रतिक्रियाएँ दबा देते हैं।
- यह सब सँभाले रखने में और-और ज़्यादा ताक़त लगती है।
- आपकी ताक़त कम पड़ जाती है, तो फ़िट होना और मुश्किल हो जाता है, और आप और भी ज़्यादा मास्क करते हैं।
और जानना चाहें तो
मास्किंग ऐसी दिख सकती है: किसी फ़ोन कॉल से पहले मन में बात रटना, ऐसी आँखें मिलाना जो सही नहीं लगती, दूसरों के चेहरे के भाव की नक़ल करना, या किसी आवाज़ पर अपनी तेज़ प्रतिक्रिया को तब तक रोके रखना जब तक आप अकेले न हो जाएँ। यह इतनी अभ्यस्त हो सकती है कि आप ख़ुद भी भूल जाते हैं कि आप ऐसा कर रहे हैं। यही एक वजह है कि इतने सारे ऑटिस्टिक वयस्क सालों तक पहचाने नहीं जाते: बाहर से यह मेहनत दिखती ही नहीं। अंदर से, यह थका देने वाली है।
ऐसा कभी नहीं था कि आप कोशिश नहीं कर रहे थे
अगर ज़िंदगी आपको दूसरों के मुक़ाबले ज़्यादा मुश्किल लगी है, तो इसकी सच्ची वजहें हैं, और उनमें से कोई भी यह नहीं कि आप कमज़ोर थे या कोशिश नहीं कर रहे थे। रोज़मर्रा की दुनिया ग़ैर-ऑटिस्टिक लोगों के लिए बनी है। मास्किंग, यानी अपने असली रूप को छिपाने की मेहनत, सचमुच थका देने वाली है। और जो पहचान देर से मिलती है वह अक्सर सालों तक बिना वजह जाने अलग महसूस करने के बाद आती है।
सोचिए रोज़मर्रा की कितनी ज़िंदगी एक ग़ैर-ऑटिस्टिक दिमाग को मान कर चलती है: खुले-खुले दफ़्तर, शोर भरी महफ़िलें, यह अनकहा नियम कि आपको सामने वाले की आँखों में देखना चाहिए, यह उम्मीद कि योजनाएँ आख़िरी पल पर बदल सकती हैं और आप बस ढल जाएँगे। एक ऑटिस्टिक व्यक्ति के लिए, उस दुनिया में चलना लगातार वह अतिरिक्त मेहनत माँगता है जो दूसरों को कभी ख़र्च नहीं करनी पड़ती।
मास्किंग एक और परत जोड़ देती है। अपनी सच्ची प्रतिक्रियाओं को छिपाना, पूरे दिन, हर दिन, ऐसे तरीक़े से थकाता है जिसे किसी ऐसे इंसान को समझाना मुश्किल है जिसने यह कभी किया ही न हो। समय के साथ यह आपको घिस देता है। और अगर किसी ने आपको कभी नहीं बताया कि आप ऑटिस्टिक हैं, तो हो सकता है आपने सालों यही माना हो कि जो फ़ासला आपने महसूस किया वह आपकी अपनी कोई कमी थी, न कि एक फ़र्क़। वह थकान सच्ची मेहनत थी, कमज़ोरी नहीं, और वह फ़र्क़ कभी आपकी ग़लती नहीं था।
मीरा 38 साल की हैं और पुणे के एक बैंक में काम करती हैं। जहाँ तक उन्हें याद है, दफ़्तर उन्हें ऐसे थका देता था जैसा उनके साथियों को कभी महसूस होता ही नहीं लगता था: वे ट्यूबलाइटें, वह लगातार की बकबक, वह हल्की-फुल्की बातचीत जो वे हर लंच ब्रेक से पहले मन में रट लेती थीं। उन्हें लगता था कि वे बस बाक़ी सबसे ज़्यादा कमज़ोर हैं। तीस की उम्र में यह जानना कि वे ऑटिस्टिक हैं, उनकी कहानी बदल गई। वह थकान कमज़ोरी नहीं थी। वह पूरे दिन ख़ुद को किसी और की भाषा में अनुवाद करते रहने की क़ीमत थी। कुछ बदलावों के साथ, शोर रोकने वाले हेडफ़ोन, एक शांत कोना, काम के बाद की भीड़ छोड़ देने की इजाज़त, उनके दिन उन्हें इतना भारी पड़ना बंद हो गए।
इलाज नहीं, सहारा
मदद आपको ठीक किए जाने से नहीं होती, क्योंकि ठीक करने लायक़ कुछ है ही नहीं। मदद होती है सहारे और समझ से: ख़ुद को बेहतर जानना, अपने माहौल को अपनी इंद्रियों और अपनी रूटीन की ज़रूरत के मुताबिक़ ढालना, जहाँ सुरक्षित हो वहाँ ख़ुद को अनमास्क करने देना, ऐसे लोग ढूँढना जो आपको समझते हों, और काम पर, पढ़ाई में, और रोज़मर्रा की ज़िंदगी में उचित, वाजिब बदलाव माँगना।
सबसे काम का बदलाव सीधा-सादा है। कम ऑटिस्टिक बनने की कोशिश छोड़ दीजिए। उसकी जगह ऐसी ज़िंदगी बनाइए जो आप जैसे ऑटिस्टिक इंसान पर फ़िट बैठे। यह ख़ुद को समझने से शुरू होता है। ध्यान दीजिए कि क्या आपको थकाता है और क्या आपको फिर से भरता है। सीखिए कि आपकी इंद्रियाँ क्या सह सकती हैं और क्या नहीं, और टिका हुआ महसूस करने के लिए आपको क्या चाहिए। यहाँ से, छोटे-छोटे बदलाव सच में फ़र्क़ डालते हैं: नरम रोशनी, शोर भरी जगहों में हेडफ़ोन, एक तय रूटीन, योजनाएँ बदलने से पहले एक चेतावनी।
अनमास्किंग, जहाँ यह सुरक्षित हो, आपको वह ताक़त लौटा देती है जो आपने छिपाने में ख़र्च की थी। दूसरे ऑटिस्टिक लोगों को ढूँढना, या बस ऐसे लोग जो आपको आप जैसे ही स्वीकार करें, एक ऐसा बोझ हल्का कर सकता है जिसे आप उठाए हुए थे और जानते भी नहीं थे। और आपको वाजिब बदलाव माँगने का हक़ है, काम पर या पढ़ाई में, क्योंकि दुनिया का आपके लिए थोड़ा झुक जाना उचित है, कोई ख़ास एहसान नहीं। आपको इलाज की ज़रूरत नहीं; आपको एक ऐसी ज़िंदगी चाहिए जो आपके बनने के तरीक़े पर फ़िट बैठे।
- ख़ुद को समझिए: जानिए कि क्या आपको थकाता है और क्या आपको फिर से भरता है।
- अपने माहौल को अपनी इंद्रियों और अपनी रूटीन के मुताबिक़ ढालिए।
- जहाँ सुरक्षित हो वहाँ अनमास्क कीजिए, और जब ज़रूरत हो तब आराम कीजिए।
- अपने लोग ढूँढिए, और काम या पढ़ाई में वाजिब बदलाव माँगिए।
इस हफ़्ते एक ऐसी चीज़ चुनिए जो चुपके-चुपके आपको थका देती है, एक शोर भरा कमरा, साथियों के साथ एक तय लंच, तेज़ ऊपरी रोशनी, और उसका एक छोटा हिस्सा बदल दीजिए। हेडफ़ोन लगा लेना, एक शांत सीट, बाद में अकेले एक छोटी-सी सैर। आप अपने होने की इजाज़त नहीं माँग रहे; आप अपना दिन ऐसे सेट कर रहे हैं कि वह आपको कम भारी पड़े।
- ख़ुद को जानना: क्या आपको थकाता है, क्या आपको फिर से भरता है, आपको क्या चाहिए।
- ऐसे बदलाव जो आपकी इंद्रियों और आपकी रूटीन की ज़रूरत पर फ़िट बैठें।
- अपने लोग ढूँढना, वे जिनके लिए आपको ख़ुद को अनुवाद नहीं करना पड़ता।
- एक डॉक्टर का सहारा, ज़रूरत पड़ने पर घबराहट या मन उदास रहने के लिए मदद समेत।
कब सहारा लेना सही है
जब रोज़मर्रा की ज़िंदगी, काम, या रिश्ते घिसते जा रहे हों, या जब साथ-साथ और मुश्किलें भी जमा होने लगें, तब जाँच या सहारा लेना सही है। घबराहट और मन उदास रहना ऑटिस्टिक वयस्कों में आम है, और एक गहरी थकान जिसे ऑटिस्टिक बर्नआउट कहते हैं समय के साथ जमा हो सकती है। एक डॉक्टर चीज़ों की जाँच कर सकते हैं, सहारा दे सकते हैं, और जहाँ यह मदद करे, एक डॉक्टर ऐसी गोलियाँ दे सकते हैं जो घबराहट या मन की उदासी को कम करें।
हाथ बढ़ाना तब सही है जब चीज़ें उससे ज़्यादा क़ीमत लेने लगें जितनी आप चुका सकें। यह तब हो सकता है जब काम, रिश्ते, या बस दिन गुज़ारना घिसता जा रहा हो। यह तब हो सकता है जब आपको लगे कि अंदर कुछ ऐसा है जिसे देखभाल चाहिए। मदद के हक़दार होने के लिए आपको टूटने की हद तक पहुँचने का इंतज़ार करने की ज़रूरत नहीं।
यह इसलिए मायने रखता है क्योंकि ऑटिस्टिक वयस्क अक्सर अकेले ऑटिज़्म से ज़्यादा कुछ उठाते हैं। घबराहट और मन उदास रहना आम है। एक भारी, सब कुछ सपाट कर देने वाली थकान जिसे कुछ लोग ऑटिस्टिक बर्नआउट कहते हैं, भी जमा हो सकती है, बहुत लंबे समय तक मास्क करते और ज़ोर लगाते रहने के बाद। एक डॉक्टर पूरी तस्वीर देख सकते हैं, आपको ख़ुद को समझने में मदद कर सकते हैं, और सहारा खड़ा कर सकते हैं। जहाँ यह मदद करे, एक डॉक्टर ऐसी गोलियाँ भी दे सकते हैं जो घबराहट या मन की उदासी को कम करें। वे बाक़ी सहारे के साथ चलती हैं, उसकी जगह नहीं। जल्दी हाथ बढ़ाना, टूटने की हद पर पहुँचने से पहले, आपको सबसे अच्छा मौक़ा देता है।
अगर सब कुछ बहुत भारी लगे
अगर कभी आपको लगे कि यह बोझ उठाने के लिए बहुत ज़्यादा है, या आपके मन में ऐसे ख़याल आएँ कि ज़िंदगी जीने लायक़ नहीं है, तो कृपया तुरंत हाथ बढ़ाइए। आपको इसे अकेले नहीं उठाना है, और मदद से यह हल्का हो सकता है। आप टेली-मानस को, मुफ़्त राष्ट्रीय हेल्पलाइन को, 14416 पर कॉल कर सकते हैं, किसी भी समय, दिन हो या रात। नीचे जुड़ा क्राइसिस कार्ड आपको और भी लोग बताता है जिन तक आप पहुँच सकते हैं।
एक बात लिख लीजिए जो आप चाहेंगे कि कोई डॉक्टर आपके बारे में समझे, और उसे अपने फ़ोन में रखिए। कुछ ऐसा जैसे "शोर भरी जगहें मुझे जल्दी थका देती हैं" या "मैं महीनों से मन उदास महसूस कर रही/रहा हूँ।" शब्द तैयार रखने से पहली बातचीत कहीं आसान हो जाती है, और पहली ही सबसे मुश्किल होती है।
आप टूटे हुए नहीं हैं
ऑटिस्टिक होना सच्ची ताक़तों के साथ आता है, और आपको स्वीकार किए जाने और अपनापन पाने का पूरा हक़ है। आप टूटे हुए नहीं हैं, और आपको कोई और बनने की ज़रूरत नहीं। ख़ुद को स्वीकार करना और अपने लोग ढूँढना गहराई से मायने रखता है। भारत में जागरूकता और सेवाएँ अभी बढ़ ही रही हैं, इसलिए सही सहारा और सही लोग ढूँढना अच्छे से जीने का एक हिस्सा है।
सालों तक अलग महसूस करने के बाद यह मान लेना आसान है कि ऑटिस्टिक होना ज़्यादातर मुश्किलों की एक फ़ेहरिस्त है। ऐसा नहीं है। वही बनावट जो दुनिया को शोर भरा बना देती है, गहरी एकाग्रता, ईमानदारी, वफ़ादारी, एक भरा-पूरा भीतरी संसार, और जो आपके लिए मायने रखता है उसकी गहराई से परवाह कर पाने की क्षमता भी ला सकती है। आप एक पूरे इंसान हैं, सँभालने लायक़ समस्याओं का एक जमावड़ा नहीं, और आपको स्वीकार किए जाने और एक अच्छी ज़िंदगी का उतना ही हक़ है जितना किसी और को।
आख़िरकार यह काम ख़ुद को बदलने से कम, और ख़ुद को स्वीकार करने, और वे लोग और जगहें ढूँढने से ज़्यादा है जहाँ आपको ख़ुद को अनुवाद नहीं करना पड़ता। भारत में वयस्कों में ऑटिज़्म की जागरूकता अभी बढ़ ही रही है, और अच्छा सहारा ढूँढने में सच्ची मेहनत लग सकती है, पर वह मौजूद है, और वह इस तलाश के लायक़ है। ऑटिज़्म के इर्द-गिर्द की चुप्पी और ग़लतफ़हमी आपके बारे में सच नहीं हैं। आप कभी टूटे हुए नहीं थे; आप बस एक ऐसी दुनिया का, और कुछ ऐसे लोगों का इंतज़ार कर रहे थे, जो फ़िट बैठें।
याद
अपनी जगह कमाने के लिए आपको और ज़ोर से मास्क करने या ख़ुद को कम होने की ज़रूरत नहीं। ऑटिस्टिक होना एक फ़र्क़ है, कोई कमी नहीं। वह ज़िंदगी बनाइए जो आप पर फ़िट बैठे, वे लोग ढूँढिए जो आपको समझें, जब ज़रूरत हो तब आराम कीजिए, और जब मदद करे तब सहारे की तरफ़ हाथ बढ़ाइए। यह हार मानना नहीं है। एक अच्छी ऑटिस्टिक ज़िंदगी असल में ऐसे ही बनती है।
वही दिमाग जिसने किसी और के लिए बनी दुनिया में थककर छिपना सीखा था, समझ और सही लोगों के साथ, ठोस ज़मीन पर खड़ा होना और खुलकर ख़ुद बने रहना सीख सकता है।
आपके साथ खड़े हैं
अगर इस सबका बोझ कभी ऐसे ख़याल ले आए कि ज़िंदगी जीने लायक़ नहीं है, तो कृपया हाथ बढ़ाइए, अकेले ज़ोर लगाते मत रहिए। आप टेली-मानस को, मुफ़्त राष्ट्रीय हेल्पलाइन को, 14416 पर कॉल कर सकते हैं, किसी भी समय, दिन हो या रात। नीचे का क्राइसिस कार्ड आपको और भी लोग बताता है जिन तक आप पहुँच सकते हैं।
इस हफ़्ते एक छोटी-सी जगह ढूँढिए जहाँ आप पूरी तरह ख़ुद बने रह सकें, कोई मास्किंग नहीं, चाहे दस मिनट के लिए ही। एक शांत कमरा, एक शौक़ जो आपको पसंद है, किसी ऐसे इंसान को एक मैसेज जो आपको समझता है। ध्यान दीजिए कि अनुवाद न करना कितना अलग महसूस होता है। वह एहसास एक ज़िंदगी उसके इर्द-गिर्द बनाने के लायक़ है।
यह जानकारी कहाँ से है
यह गाइड समझने में मदद करती है। यह निदान नहीं है। उसके लिए डॉक्टर से मिलें।