तुमच्यासाठी ही मालिका
प्रौढांमधलं ऑटिझमऑटिस्टिक प्रौढ असण्यावर एक प्रेमळ, साध्या भाषेतलं मार्गदर्शन: हे मेंदूच्या रचनेचा एक वेगळा प्रकार आहे, आजार नाही, हे कसं दिसतं, आयुष्य कठीण का वाटलं असेल, कोणत्या गोष्टी मदत करतात, आणि मदत कधी मागायची.
ऑटिस्टिक असणं म्हणजे तुमचा मेंदू ज्या पद्धतीनं वाढतो आणि काम करतो त्यातला एक फरक. तुम्ही जग आपल्या इंद्रियांतून कसं टिपता, समोरच्या माणसाला कसं वाचता, आणि गोष्टींचा अर्थ कसा लावता, यावर तो परिणाम करतो. हा एक फरक आहे, आजार नाही, आणि यात बरं करावं असं काहीच नाही. कितीतरी माणसांना हे आपल्याबद्दल मोठेपणीच कळतं.
आजूबाजूच्या माणसांच्या तुलनेत आपण कुठंतरी जरासे वेगळ्या तालात आहोत, असं तुम्हाला वर्षानुवर्षं वाटत आलं असेल, आणि याला नाव काय द्यायचं हेही कळत नसेल. ऑटिझम हे त्याचं एक नाव आहे. याचा अर्थ तुमच्यात काही बिघाड आहे असा नाही. याचा अर्थ इतकाच की तुमचा मेंदू एका खास पद्धतीनं घडलेला आहे, अगदी सुरुवातीपासून. ती ठेवण आवाज, उजेड आणि संवाद तुम्हाला कसे अनुभवायला येतात ते बदलते. इतरांना जे न सांगता आपोआप कळतं ते बारीकसारीक न लिहिलेले नियम तुम्ही कसे वाचता, हेही ती बदलते.
हा वाढीतला फरक आहे, बाहेरून लागलेला आजार नाही आणि सोडून देता येईल अशी सवयही नाही. यावर इलाज नाही, कारण इथं दुरुस्त करण्यासारखं बिघडलेलं काहीच नाही. ऑटिस्टिक असणं म्हणजे तुमचा मेंदू ज्या पद्धतीनं काम करतो त्यातला एक फरक, इलाज लागेल असा आजार नाही.
आणि मोठेपणी हे कळणं हे बहुतेकांना वाटतं त्यापेक्षा खूप जास्त सामान्य आहे.
खूप काळ ऑटिझम म्हणजे फक्त लहान मुलांमध्ये, आणि बहुतेक मुलगांमध्येच दिसणारी गोष्ट असं समजलं जायचं. आता आपल्याला ते फार वेगळ्या पद्धतीनं समजतं. ऑटिस्टिक प्रौढ नेहमीच इथं होते. अनेकांकडे नुसतं दुर्लक्ष झालं, विशेषतः ज्यांनी लहानपणीच आपल्याला काय वाटतं ते लपवायला आणि आजूबाजूच्या माणसांची नक्कल करायला शिकलं. आयुष्यात उशिरा स्वतःला ऑटिस्टिक म्हणून ओळखणं म्हणजे एखादी अडचण उशिरा येणं नाही. तुम्ही ज्या पद्धतीनं घडला आहात त्याबद्दल जे आधीपासून खरं होतं, त्याला अखेर मिळालेलं हे एक नाव आहे.
ऑटिझम अनेक रूपांत दिसतं, आणि कोणतेही दोन ऑटिस्टिक माणसं सारखी नसतात. काही समान धागे म्हणजे संवाद साधण्यात आणि इतरांना वाचण्यात फरक, आवाज, उजेड, स्पर्श किंवा पोताप्रती तीव्र संवेदनशीलता, ठरलेली घडी आणि पुढं काय येणार हे माहीत असण्याची खरी गरज, खोलवर रमवणाऱ्या आवडी, मन शांत करणाऱ्या छोट्या पुन्हापुन्हा होणाऱ्या हालचाली, आणि मास्किंग, म्हणजे बसण्यासाठी आपण खरंखुरं कसे आहोत ते झाकणं.
ऑटिस्टिक असण्याची एकच एक पद्धत नाही, पण काही गोष्टी पुन्हापुन्हा समोर येतात. गप्पा मारणं कधीकधी एखाद्या सांकेतिक भाषेसारखं वाटतं, जी इतर सगळ्यांच्या हाती दिली गेली आणि तुमच्या नाही. तुम्ही शब्द जसेच्या तसे घ्याल किंवा एखादा इशारा सुटून जाईल. साधी इकडतिकडची बोलणी तुम्हाला थकवतात, तर आवडता विषय मात्र अगदी सहज ओसंडून वाहतो. तुमची इंद्रियंही जोरात चालू असतील. फडफडणारी ट्यूबलाईट, टोचणारं लेबल, किंवा गर्दीची बस इतरांना सहज जाणवतही नाही, पण तुम्हाला खरोखर त्रासदायक होऊ शकते.
ठरलेली घडी महत्त्वाची असते कारण ती जग अंदाजात आणते, आणि अचानक झालेला बदल अख्खा दिवस उलथापालथ करू शकतो. खोलवरच्या आवडी खऱ्या आनंदाचा आणि एकाग्रतेचा झरा असतात. छोट्या पुन्हापुन्हा होणाऱ्या हालचाली, ज्यांना कधीकधी स्टिमिंग म्हणतात, त्या लाज वाटावी अशी गोष्ट नाही; त्या तुम्हाला स्थिरावायला मदत करतात. आणि अनेक ऑटिस्टिक माणसं मास्किंग शिकतात, म्हणजे इतर सगळ्यांसारखं दिसावं म्हणून आपली नैसर्गिक रीत गुळगुळीत करून टाकणं. यांतलं काहीच दोष नाही; ऑटिस्टिक मन जगाला असंच भेटतं, इतकंच.
मास्किंग म्हणजे फोन करण्याआधी काय बोलायचं याची मनात उजळणी करणं, अवघड वाटणारी नजरानजर जबरदस्तीनं टिकवणं, इतरांच्या चेहऱ्यावरचे भाव नक्कल करणं, किंवा एखाद्या आवाजावरची तीव्र प्रतिक्रिया एकटे होईपर्यंत आत दाबून ठेवणं असं दिसू शकतं. हे इतकं सरावलेलं असू शकतं की आपण ते करतोय हे तुम्हालाही कळेनासं होतं. म्हणूनच इतक्या ऑटिस्टिक प्रौढांकडे वर्षानुवर्षं दुर्लक्ष होतं: बाहेरून ती मेहनत दिसतच नाही. आतून मात्र ती थकवणारी असते.
इतरांना जेवढं सोपं वाटतं त्यापेक्षा तुम्हाला आयुष्य कठीण वाटलं असेल, तर त्यामागे खरी कारणं आहेत, आणि त्यांतलं एकही म्हणजे तुम्ही कमजोर होता किंवा प्रयत्न करत नव्हता असं नाही. रोजचं जग ऑटिस्टिक नसलेल्या माणसांसाठी बनलेलं आहे. मास्किंग, म्हणजे आपण खरंखुरं कसे आहोत ते लपवण्याचं काम, हे खरोखरच थकवणारं असतं. आणि उशिरा झालेलं निदान बहुतेक वेळा का ते न कळता वर्षानुवर्षं वेगळं वाटण्याच्या पाठोपाठ येतं.
रोजच्या आयुष्यातला किती भाग ऑटिस्टिक नसलेला मेंदू गृहीत धरतो याचा विचार करा: भिंतीशिवायची खुली ऑफिसं, गोंगाटाच्या मैफली, समोरच्याच्या डोळ्याला डोळा द्यायलाच हवा हा न बोललेला नियम, आणि बेत ऐनवेळी बदलले तरी तुम्ही सहज जुळवून घ्याल ही अपेक्षा. ऑटिस्टिक माणसाला त्या जगातून वाटचाल करायला सतत अशी जादा मेहनत लागते जी इतरांना कधीच लागत नाही.
मास्किंग त्यावर अजून एक थर चढवतं. दिवसभर, रोजच्या रोज आपल्या खऱ्या प्रतिक्रिया लपवणं हे ज्यानं कधी केलं नाही त्याला समजावणं अवघड अशा पद्धतीनं थकवतं. हळूहळू ते तुम्हाला झिजवतं. आणि तुम्ही ऑटिस्टिक आहात हे कोणी कधी सांगितलंच नसेल, तर जो फरक तुम्हाला जाणवायचा तो आपलाच काही दोष आहे असं वाटून तुम्ही वर्षानुवर्षं काढली असतील. तो थकवा खरं काम होतं, कमजोरी नाही, आणि तो फरक कधीच तुमची चूक नव्हता.
मीरा अडतीस वर्षांची असून पुण्यातल्या एका बँकेत काम करते. आठवतंय तेव्हापासून ऑफिस तिला अशा रीतीनं थकवून टाकायचं की तिच्या सहकाऱ्यांना तसं कधी होताना दिसलं नाही: ती ट्यूबलाईट्स, सततची कलकल, आणि प्रत्येक जेवणाच्या सुट्टीआधी मनात उजळणी करावी लागणारी इकडतिकडची बोलणी. आपण इतरांपेक्षा फक्त कमजोर आहोत असं तिला वाटायचं. आपण ऑटिस्टिक आहोत हे तिशीत कळल्यावर ती गोष्ट बदलली. तो थकवा कमजोरी नव्हता. दिवसभर स्वतःला दुसऱ्या कुणाच्यातरी भाषेत भाषांतरित करण्याची ती किंमत होती. काही थोडे बदल करून, आवाज कापणारे हेडफोन, एक शांत कोपरा, ऑफिसनंतरची गर्दी टाळण्याची मुभा, दिवस तिला तेवढे महाग पडेनासे झाले.
मदत म्हणजे तुम्हाला दुरुस्त करणं नाही, कारण दुरुस्त करण्यासारखं काहीच नाही. मदत म्हणजे आधार आणि समजून घेणं: स्वतःला अधिक चांगलं ओळखणं, तुमच्या इंद्रियांना आणि ठरलेल्या घडीला साजेसा आजूबाजूचा बदल करणं, सुरक्षित वाटेल तिथं मास्क उतरवू देणं, तुम्हाला समजून घेणारी माणसं शोधणं, आणि कामात, शिक्षणात व रोजच्या आयुष्यात योग्य, रास्त सोयी मागणं.
सर्वात उपयोगी बदल साधा आहे. कमी ऑटिस्टिक व्हायचा प्रयत्न सोडून द्या. त्याऐवजी तुम्ही जे ऑटिस्टिक माणूस आहात त्याला साजेसं आयुष्य उभं करा. याची सुरुवात स्वतःला समजून घेण्यानं होते. तुम्हाला काय थकवतं आणि काय पुन्हा भरून काढतं ते लक्षात घ्या. तुमची इंद्रियं काय सहन करू शकतात आणि काय नाही, आणि स्थिर वाटण्यासाठी तुम्हाला काय हवं ते शिका. तिथून पुढं छोट्या सोयी खरा फरक घडवतात: मऊ उजेड, गोंगाटाच्या जागी हेडफोन, ठरलेली घडी, बेत बदलण्याआधी एक सूचना.
सुरक्षित वाटेल तिथं मास्क उतरवणं तुम्ही लपवण्यात घालवलेली ऊर्जा परत मिळवून देतं. इतर ऑटिस्टिक माणसं, किंवा फक्त तुम्ही जसे आहात तसं स्वीकारणारी माणसं शोधणं, तुमच्या नकळत वाहत असलेलं एक ओझं हलकं करू शकतं. आणि कामात किंवा शिक्षणात रास्त सोयी मागायचा तुम्हाला हक्क आहे, कारण जगानं तुमच्यासाठी जरासं वाकणं ही रास्त गोष्ट आहे, खास उपकार नाही. तुम्हाला इलाजाची गरज नाही; तुम्ही ज्या रीतीनं घडला आहात त्याला साजेसं आयुष्य हवं आहे.
या आठवड्यात तुम्हाला नकळत थकवणारी एक गोष्ट निवडा, गोंगाटाची खोली, सहकाऱ्यांसोबतचं ठरलेलं जेवण, डोक्यावरचे भगभगीत दिवे, आणि तिच्यातला एक छोटा भाग बदला. हेडफोन घालणं, एक शांत जागा, नंतर थोडं एकट्यानं चालून येणं. तुम्ही अस्तित्वासाठी परवानगी मागत नाही; तुमचा दिवस तुम्हाला कमी महाग पडावा अशी मांडणी करत आहात.
रोजचं आयुष्य, काम किंवा नातेसंबंध झिजत जात असतील, किंवा इतर अडचणी सोबत साचत असतील, तेव्हा तपासणी किंवा आधार मागणं योग्य ठरतं. ऑटिस्टिक प्रौढांमध्ये काळजी आणि मन उदास राहणं नेहमी दिसतं, आणि ऑटिस्टिक बर्नआउट नावाचा एक खोल थकवा काळासोबत साचत जाऊ शकतो. डॉक्टर गोष्टी तपासू शकतात, आधार देऊ शकतात, आणि जिथं उपयोगी असेल तिथं काळजी किंवा मनातली उदासी कमी करणाऱ्या गोळ्याही डॉक्टर देऊ शकतात.
जेव्हा गोष्टी तुम्ही देऊ शकता त्यापेक्षा जास्त महाग पडू लागतात, तेव्हा हात पुढं करणं योग्यच ठरतं. ते कदाचित काम, नातेसंबंध, किंवा नुसता दिवस ढकलणंही झिजवू लागतं तेव्हा असेल. आत कुठंतरी काळजी घ्यायला हवी असं तुम्हाला जाणवतं तेव्हा असेल. मदतीला पात्र होण्यासाठी तुम्ही अगदी मोडून पडेपर्यंत थांबायची गरज नाही.
हे महत्त्वाचं आहे कारण ऑटिस्टिक प्रौढ बहुतेक वेळा नुसतं ऑटिझमपेक्षा जास्त वाहतात. काळजी आणि मन उदास राहणं नेहमी दिसतं. खूप काळ मास्क करून आणि रेटून पुढं जाऊन एक जड, सपाट करून टाकणारा थकवाही साचू शकतो, ज्याला काही जण ऑटिस्टिक बर्नआउट म्हणतात. डॉक्टर अख्खं चित्र पाहू शकतात, तुम्हाला स्वतःला समजून घ्यायला मदत करू शकतात, आणि आधार उभा करू शकतात. जिथं उपयोगी होईल तिथं काळजी किंवा मनातली उदासी कमी करणाऱ्या गोळ्याही डॉक्टर देऊ शकतात. त्या बाकीच्या आधाराच्या जोडीनं येतात, त्याऐवजी नाही. तुम्ही मोडून पडण्याआधी, लवकर हात पुढं केला, तर सर्वात चांगली संधी मिळते.
जर सगळं फार जड वाटत असेल
ओझं पेलण्यापलीकडे गेलंय असं कधी वाटलं, किंवा जगण्यात अर्थ नाही असे विचार आले, तर कृपया लगेच हात पुढं करा. हे तुम्हाला एकट्यानं पेलावं लागत नाही, आणि मदतीनं ते हलकं होऊ शकतं. तुम्ही टेली-मानस या मोफत राष्ट्रीय हेल्पलाइनला 14416 या नंबरवर, दिवसा किंवा रात्री कधीही फोन करू शकता. खाली दिलेल्या क्रायसिस कार्डवर आणखी माणसं आहेत ज्यांच्यापर्यंत तुम्ही पोहोचू शकता.
डॉक्टरांनी तुमच्याबद्दल समजून घ्यावं अशी एक गोष्ट लिहून ठेवा, आणि ती तुमच्या फोनवर साठवून ठेवा. काहीतरी असं, "गोंगाटाच्या जागा मला पटकन थकवतात" किंवा "मला कित्येक महिने उदास वाटतंय." शब्द आधीच तयार असले की पहिलं बोलणं खूप सोपं होतं, आणि पहिलंच सर्वात कठीण असतं.
ऑटिस्टिक असण्यासोबत खरी बलस्थानंही येतात, आणि स्वीकार व आपलेपणावर तुमचा पूर्ण हक्क आहे. तुम्ही बिघडलेले नाही, आणि तुम्हाला दुसरं कोणीतरी बनायची गरज नाही. स्वतःचा स्वीकार आणि आपली माणसं शोधणं फार महत्त्वाचं आहे. भारतात जाणीव आणि सेवा अजून वाढतच आहेत, त्यामुळे योग्य आधार आणि योग्य माणसं शोधणं हा चांगलं जगण्याचाच एक भाग आहे.
वर्षानुवर्षं वेगळ्या तालात वाटल्यावर, ऑटिस्टिक असणं म्हणजे बहुतांश अडचणींची एक यादी आहे असं मानणं सोपं असतं. पण तसं नाही. जी ठेवण जगाला गोंगाटाचं करते तीच खोल एकाग्रता, प्रामाणिकपणा, निष्ठा, समृद्ध आतलं जग, आणि जे महत्त्वाचं वाटतं त्याची तीव्रतेनं काळजी घेण्याची क्षमता आणू शकते. तुम्ही एक अख्खी व्यक्ती आहात, सांभाळायच्या अडचणींचा गठ्ठा नाही, आणि स्वीकार व चांगल्या आयुष्यावर इतर कुणाइतकाच तुमचाही हक्क आहे.
शेवटी हे काम स्वतःला बदलण्यापेक्षा स्वतःचा स्वीकार करणं, आणि जिथं भाषांतर करावं लागत नाही ती माणसं व जागा शोधणं याबद्दल जास्त आहे. भारतात प्रौढांमधल्या ऑटिझमबद्दलची जाणीव अजून वाढतच आहे, आणि चांगला आधार शोधायला खरी मेहनत लागू शकते, पण तो आहे, आणि तो शोधण्यासारखाच आहे. ऑटिझमभोवतीची शांतता आणि गैरसमज ही तुमच्याबद्दलची खरी गोष्ट नाही. तुम्ही कधीच बिघडलेले नव्हता; तुम्ही फक्त साजेसं जग, आणि साजेशी काही माणसं यांची वाट पाहत होता.
लक्षात
अधिक जोरात मास्क करून किंवा स्वतःला कमी करून आपली जागा कमवावी लागत नाही. ऑटिस्टिक असणं हा एक फरक आहे, कमतरता नाही. तुम्हाला साजेसं आयुष्य उभं करा, तुम्हाला समजून घेणारी माणसं शोधा, गरज असेल तेव्हा विश्रांती घ्या, आणि उपयोगी होईल तेव्हा आधाराकडे हात पुढं करा. हे हार मानणं नाही. चांगलं ऑटिस्टिक आयुष्य खऱ्या अर्थानं असंच उभं राहतं.
दुसऱ्या कुणासाठी बनलेल्या जगात जे मन थकूनभागून लपायला शिकलं, तेच मन समजून घेणं आणि साजेशी माणसं मिळाली, की स्थिर जमिनीवर उभं राहायला आणि मोकळेपणानं स्वतः असायला शिकू शकतं.
तुमच्या बाजूनं
हे सगळं ओझं कधी पेलवेना होऊन जगण्यात अर्थ नाही असे विचार आणत असेल, तर कृपया एकट्यानं रेटून पुढं जाण्याऐवजी हात पुढं करा. तुम्ही टेली-मानस या मोफत राष्ट्रीय हेल्पलाइनला 14416 या नंबरवर, दिवसा किंवा रात्री कधीही फोन करू शकता. खालचं क्रायसिस कार्ड आणखी माणसं देतं ज्यांच्यापर्यंत तुम्ही पोहोचू शकता.
या आठवड्यात एक अशी छोटी जागा शोधा जिथं तुम्ही पूर्णपणे स्वतः असू शकता, मास्क न करता, अगदी दहा मिनिटं का होईना. एक शांत खोली, तुम्हाला आवडणारा एखादा छंद, तुम्हाला समजून घेणाऱ्या कुणाला एक मेसेज. भाषांतर न करणं किती वेगळं वाटतं ते लक्षात घ्या. ती जाणीव हे आयुष्य ज्याभोवती उभं करावं अशी आहे.
ही माहिती कुठून आहे
हे मार्गदर्शक समजून घेण्यास मदत करते. हे निदान नाही. त्यासाठी डॉक्टरांना भेटा.